viernes, 26 de octubre de 2012

En comunidad es más sencillo

Hace unos días salió publicada esta nota de prensa en el periódico venezolano "El Universal", sobre la valiente y hermosa tarea de la señora Virginia Díaz, quien día a día abre sus puertas a 36 niños y niñas down y con otras capacidades especiales, pertenecientes a la comunidad popular caraqueña de Antímano, para que puedan hacer sus tareas y pasar la mañana o la tarde, mientras sus padres trabajan para ganarse el sustento.

Se las pego, para que conozcan la experiencia de esta valiosa mujer venezolana, y como preámbulo de una idea que lleva días rondándonos la cabeza:  

JAVIER BRASSESCO |  EL UNIVERSAL
lunes 22 de octubre de 2012  12:00 AM

"Si es un síndrome de Down, es el Down más hermoso del mundo". Diecinueve años después, Virgnia Díaz todavía se conmueve al recordar las palabras de su esposo cuando nació su hijo Walter.

Hoy su casa en el barrio El Carmen (parroquia Antímano) se ha convertido en el hogar de 36 niños con síndrome de Down y otras incapacidades intelectuales, a quien ella atiende de manera totalmente gratuita cada mañana desde hace un año.

Maestra de preescolar durante treinta años, Virginia estudió además Dificultades del Aprendizaje en el Instituto Nacional de Psiquiatría Infantil (hoy José Lorenzo Pérez Rodríguez). Pero dice que lo que mejor le ha permitido no solo entender a estos niños sino sobre todo creer en ellos, fue su hijo Walter: "Es increíble lo que él ha progresado, pero lo ha hecho porque tuvo el apoyo de toda su familia. Lamentablemente pocos de estos niños tienen esa suerte, pues usualmente solo los atiende la madre".

Con emoción y orgullo muestra el cuaderno de Dilia ("Mira, ya hace multiplicaciones de tres dígitos") o los dibujos que ese mismo día ha hecho Henry, que con diez años nunca ha ido a un colegio, o el cuaderno de matemáticas de María.

Ella se decidió a realizar esta tarea porque sabe muy bien lo difícil que es para una familia de escasos recursos colocar a un niño con alguna discapacidad intelectual en cualquier colegio: "Los públicos son muy pocos, y quién en Antímano puede pagar un colegio privado", se pregunta.

En su casa no solo reciben educación (ella se encarga de que en todo momento estén ocupados con algún tipo de tarea dirigida) sino que incluso ha realizado viajes con ellos en las vacaciones, y así han visitado el río Betania, El Junquito y una posada en Caucagua: "Estas vacaciones fueron muy bonitas, cada día íbamos a un sitio distinto", cuenta.

Estos viajes fueron posibles porque los representantes hicieron una rifa, el chef Otto Martínez se ofreció a cocinarles cobrándoles solo 30 bolívares por persona y el concejal Andrés Bello colaboró con el transporte. Los recreadores que cuidaban a los niños eran de la catequesis y del liceo San José Obrero, de Fe y Alegría. "Cada quien puso de su parte para ofrecer un regalo a estos niños, que muy pocas veces tienen la oportunidad de hacer paseo alguno", dice Díaz.

Hablan otras madres
Mariana Liconte tiene un hijo que está esperando cupo en una escuela que construirán en el sector El Algodonal, pero mientras tanto la lleva a la casa de Virginia: "A ella (su hija tiene ocho años y acaba de pasar a primer grado) le encanta venir para acá, una vez que viene no quiere salir. De verdad que ese lugar ha sido una bendición para nosotros", dice.

Lo que más le gusta de este lugar es que su hija se mantiene siempre haciendo tareas, pues en el kinder lo único que hacía era jugar. Y tambien resalta la importancia de los paseos que han realizado, pues la mente se recrea.

Mireya Yánez, por su parte, relata lo costosos que son los colegios privados para estos niños y lo difícil que es ubicarlos en uno público: "El esfuerzo es tan grande que hasta es difícil mantener un trabajo".


Esta nota nos lleva a varias reflexiones. En primer lugar la eterna pregunta: ¿por qué en Venezuela no hay guarderías capacitadas para atender a niños y niñas especiales? No hablamos ni siquiera de guarderías especializadas en el área, sino de guarderías regulares que acaten la ley de inclusión por la que se rige el país. Sólo existen unas pocas con psocipedagogo, y donde pondrán muchos peros a la hora de recibir a nuestros niños y niñas especiales.

¿Y eso qué quiere decir? Que mamá o papá a la larga tendrán que dejar sus empleos para dedicarse al cuidado del pequeño o pequeña. ¿Pero si mamá vive sola? ¿O papá tiene solo a su hijo o hija? ¿Cómo se vará afectado el ingreso económico de esta familia? ¿Con qué se le compraran los remedios al niñ@? ¿Cómo se le pagarán las terapias? ¿El genetista? ¿El cardiólogo? ¿El oftalmólogo? ¿El otorrino? ¿El pediatra? ¿Las terapias alternativas? ¿El colegio? ¿El psicólogo? ¿Cómo se pagarán la comida? No puede ser, no tiene lógica, que una madre y un padre además de la difícil tarea que es atender a un niño o niña especial también esté condenado a perder su empleo. Eso para mí es una exclusión doble, para mí no es otra cosa que una condena.

En Venezuela existe la Misión Hijos e Hijas de Venezuela que da una ayuda económica de 700 Bs por cada niñ@ a las madres con niños y niñas especiales, y la Misión José Gregorio Hernández que atienede a las personas con capacidades especiales y que se encarga del manejo del Centro de Estudios Genéticos Dr José Gregorio Hernández, ubicado en Guarenas. Aplaudimos esas iniciativas, pero falta mucho más. A mi parecer no dejan de ser eso: iniciativas, pilotos, pero no la norma, no planes de atención nacional, y si estoy equivocada y no conozco la labor es por falta de información de parte de estas Misiones, porque como siempre decimos estas cosas siguen siendo clandestinas, pareciera que viviéramos en las sombras.

Pero más allá del factor importante de la comunicación en la difusión de estos planes de atención, se encuentra la corresponsabilidad de tod@s los ciudadanos y de nosotr@s como padres y madres para hacer que estos granos de arena del Estado se vuelvan un arenal. El Gobierno puede legislar leyes, abrir centros, dar recursos, pero si nosotros y nosotras no nos apropiamos de esos instrumentos legales, si no ocupamos esos espacios y tomamos sentido de pertenencia de ellos, quedarán en manos de servidores públicos solamente. ¿A quién le puede doler o interesar esos espacios más que a nosotr@s? Hay que dejar el lado pasivo, y tomar el lado activo del asunto. Y para eso es necesaria la ORGANIZACIÓN.

La organización es fundamental para cualquier proceso, más si se trata del reclamo de sus derechos por parte de un sector de la población. Porque se trata de nuestros derechos: derecho a la atención adecuada de nuestros niños y niñas desde temprana edad. ¿Por qué no existe una ley que impida a una guardería abrir sus puertas al menos que se comprometa y tenga la capacidad estructural y humana de atender un porcentaje de niños y niñas especiales? Yo ni siquiera sé si existe una ley parecida, pero si exitiera ¿por qué no se cumple? ¿Por qué no nos organizamos para que exista?

Eso para los sectores de clase media, que pueden pargar una guardería, que además están exageradamente caras. ¿Pero qué pasa con los niños y niñas especiales de bajos recursos? ¿Se quedan sin estudiar? ¿Están condenados a estar por siempre en su casa?

Pero a lentitud de gobiernos, rapidez de pueblos. No todas las respuestas pueden venir del Estado. Como dije, el gobierno puede dar las herramientas, pero es nuestra responsabilidad activarlas, y si el gobierno no da las herramientas, también es nuestra responsabilidad exigirlas, y para eso el único método es la organización, porque si estamos aislados, si no nos conocemos, si cada quien está desde su trinchera, desde su fundación, pero no hay un movimiento nacional, una voz que se alce alto, entonces las posibilidades de ser escuchados son menos.

Por otra parte, yo creo que esos lugares de cuidado diario para nuestros niñ@s hay que generarlos dentro de las mismas comunidades. Pensemos un poco: ¿usted, papá, mamá, dejaría a su bebé especial de meses con desconocidos para irse a su trabajo? No, verdad. Yo no podría dejarle a Camilo a alguien que no he visto en mi vida, por muy bonito que sea el cartel de la guardería. Ahora piense de nuevo ¿y si existiera ese lugar ideal pero le quedara a dos horas de casa y un hora de su trabajo, viajaría todos los días seis horas? ¿y la salud de su pequeñ@? ¿No sería genial entonces que ese espacio de cuidado diario quedara en su comunidad y fuese atendido por gente que usted conociera desde hace años?

Sería fenomenal, y lo mejor es que es posible. Por ejemplo, la maestra de la nota lo hizo por voluntad propia en su casa, pero y si convertimos un hecho puntual en uno colectivo. Si se comienzan a generar este tipo de espacios en cada una de las comunidades. En cada comunidad debe haber maestras con vocación de servicio que ya estén jubiladas, terapistas y psicopedagogas que quieran colaborar, médicos que quieran ayudarnos, padres y madres especiales que se ofrezcan a cuidar a l@s niñ@s, abuelas que quieran cocinar, en fin, debe haber personas dispuestas a involucrarse y ayudarnos. Debe haber sitios disponibles y que seguramente están sin uso adecuado. ¿Y los recursos? Se van originando, primero será con el esfuerzo de cada uno y una de nosotros, podemos organizar rifas, bazares, y la solicitud formal de recursos al Estado.

Pero para eso, y soy totalmente reiterativa, hace falta organización. Y lo primero es conocernos. ¿Cuántos niños y niñas especiales hay en tu comunidad? ¿Conocen otross y otras de comunidades cercanas? Bueno, reúnanse, ponganse en contacto. Acérquense a los Consejos Comunales de su comunidad. ¿Qué no sirven para nada? ¿Y de quién es ese Consejo Comunal? ¿De quién es esa Comunidad? ¿De todos y todas, verdad? Entonces, hagamos que funcionen.

Un vez organizados busquemos la forma de dar charlas informativas a la comunidad sobre la condición de nuestros hijos e hijas, muchas personas la ignoran, ustedes mismos saben que no aprendieron nada al respecto hasta que la vida no les puso las circunstancias por delante. Hay mucha ignorancia hacia el tema. Hay gente que no sabe la potencialidad de nuestros hijos e hijas, que creen que nacieron así, y no tienen posibilidades. Nuestro deber es mostrarles que no es así, y que es con estímulo que nuestros pequeños y pequeñas pueden llegar a dónde quieran. Y que el principal paso es, cónsono con sus derechos humanos y constitucionales, la inclusión a una vida que les permita desarrollarse.

Si ninguno se atreve a hablar en público, entonces busquen en las fundaciones que existen alguna persona que vaya hasta su comunidad a dar las charlas, yo sé que encontrarán siempre alguien que lo haga. Organizen pintas de murales, de franelas, integren a los niños y niñas de toda la comunidad. ¿No saben pintar? Hay muchos colectivos que encantados de la vida irían hasta sus comunidades a ayudarlo,y que seguro también hacen vida en ellas: Hip Hop Revolución, Guerrilla Comunicacional, Otro beta, Ejercito de Liberación Comunicacional, Tiuna el Fuerte... estos son colectivos comunicacionales de las parroquias caraqueñas, que estarían totalmente dispuestos a organizar con ustedes formas de difundir los mensajes de inclusión para nuestros niños y niñas, y enseñarles a ustedes a hacerlo.

Son cientos las formas, hace falta es creatividad y la voluntad para empezar a originar los cambios. Entonces, papás y mamás, es hora de dejar de transitar este camino en solitario. Es hora de salir a la calle, con nuestros hijos e hijas, y empezar a ver cómo originamos los caminos de inclusión por donde ellos transitarán mañana.

Espero sus comentarios, sus ideas, sus experiencias, sus historias. Es necesario abir los canales de comunicación. Es hora de organizarnos porque en comunidad es más sencillo, rápido y eficaz. Hay que activarnos, organizarnos, agitarnos, exigir, lograr.

Nunca olviden que no hay obstáculo que la voluntad no supere, ni meta que el amor no consiga.

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