miércoles, 31 de octubre de 2012

Las personas con Síndrome de Down no existen

No sé si te has fijado que además de tu pequeño o pequeña (y a no ser que asistas a alguna comunidad o fundación específica) difícilmente encuentras en la calle personas con Síndrome de Down. Al menos en mi país y en mi ciudad es así. Antes de Camilo creo que en mi vida había visto dos niños down. ¿Dónde están? La mayoría en sus casas, sin salir de ahí, algunos sin siquiera ser educados...

Pero más allá de esto también existe una ausencia total de ellos y ellas en los medios de comunicación. Es decir, no están en la prensa, no están en la televisión, ni en las publicidades, ni en la radio. No se habla de ellos, no son noticia, ni ellos ni sus éxitos.

En ese sentido, hoy quiero hablarles de un término muy sonado en estos tiempos, y gracias a dios también prácticado con éxito en muchos sitios... y que espero yo no los escandalice, sino sirva para motivarlos: la guerrilla comunicacional.

El término guerrilla, tan desvirtuado hoy en día, se refiere precisamente a las acciones que comete un grupo armado minoritario, que no posee los recursos para hacer una guerra grande y formal, contra la maquinaria de un poder instituido, valiéndose de acciones estratégicas, inesperadas, clandestinas, pues su naturaleza así lo requiere.

Este término pasó luego a la comunicación, y comenzó a hablarse de la guerrilla comunicacional: acciones emprendidas por un grupo o un individuo que hace uso de los medios que tiene a su disposición para poder comunicar su mensaje, pese al silencio que sobre él guarden los medios de comunicación y las grandes coorporaciones del entretenimiento.
Usted tal vez no tenga acceso a una emisora de televisión o a una de radio, aunque las radios y televisoras comunitarias pueden llegar a ser grandes receptores, pero le aseguro que en el día de hoy sí tiene acceso a una computadora, un celular, así como la capacidad de organizarse y planificar pinta de murales, afiches y franelas.

Se piensa erroneamente que los medios de comunicación radican sólo en la televisión, la radio y la prensa. Un medio de comunicación abarca desde el mensaje oral, el volante entregado en la calle, la novela que usted lee, el grafitti que está frente a su edificio, el mensaje de texto, el e-mail, el muro del facebook... Estamos en la época de la información, de recibir información pero también de producirla,  y día a día es más accesible tanto obtenerla como generarla.



¿Qué a dónde viene este tema? Pues a lo que he venido comentando desde las primeras entradas: la necesidad de volvernos visibles. No sólo la sociedad debe voltear a ver a nuestr@s hij@s, nosotros también debemos y tenemos la responsabilidad de procurar esa visibilización. La inclusión comienza por eso: por dejar de ser invisibles.

No podemos olvidar que la "cultura" no es ese cúmulo de "conocimiento, buenos modales y costumbres" que la gente señala para juzgar si alguien se comporta bien o no, es decir si es o no culto. La cultura es lo que conforma nuestras vidas, el aservo de lo que somos y lo que pensamos. La cultura está construida por nuestras costumbres, mitos, creencias, miedos, y constituye los anteojos con los que vemos el mundo. Ella es colectiva y se alimenta de nuestra experiencia cotidiana como sociedad, es decir: lo que comemos, lo que vestimos, lo que leemos, escuchamos, vemos. Sí, la cultura no se forma en la academia ni en escuelas de etiqueta y protocolo, se forma en la casa y en la calle, y hace que veamos el mundo de una forma en particular.

En esta época, la cultura, que además cada día es menos local para volverse más global, es alimentada en gran parte por los medios de comunicación masivos. Nuestra cultura, el cómo vemos el mundo, está determinada hoy en día por la marca de ropa que usamos, el carro que queremos, la novela que vemos, la película que observamos, la música que escuchamos, la prensa que leemos, las noticias con las que nos informamos... y de alguna forma lo que no esté en ese espectro comunicacional, para la mayoría no existe... al menos no de forma cotidiana.

Y no hay que olvidar nunca que lo que no es cotidiano para el humano, es ajeno y raro... y nosotr@s tendemos a rechazar lo que no conocemos y a apartar, y hasta atacar, lo que no comprendemos.


Son muchos los tabúes que se han construido en torno al Síndrome de Down. Enumerarlos en esta entrada sería desviarnos del tema, pero a grandes rasgos están los tabúes de la "discapacidad", de la "eterna infancia", de la "enfermedad y su contagio", de la "estética" y de lo "diferente". Entonces no sólo es con su invisibilización con la que las personas con Síndrome de Down deben lidiar, sino con todos aquellos mitos errados y negativos que rondan su condición.

¿Y por qué sucede esto? Por falta de información. Hay una gran ignorancia respecto al tema. Todos y todas lo tenemos. Yo misma confieso no haberme preocupado jamás por leer o informarme sobre el Síndrome de Down, ni ninguna otra condición genética, hasta que me tocó en lo más cercano que puede tener uno: su hijo. Pero es que los medios de comunicación y la sociedad parecieran estar conformados para mostrarnos y excibir sólo lo que clasifica en los cánones impuestos, no sé por qué perfeccionista, dejando por fuera todo lo demás. Piensen por un momento cómo es la imagen de mundo y de humano que transmiten los medios de comunicación, a través de sus publicidades, películas, novelas y comerciales... es perfecta e inalcansable, no queda espacio para el humano real.

Y yo me pregunto ¿quién fue el que se apropio el concepto de humano y dejo por fuera a todo aquél que no sea rubio, ojos claros, delgado, heterosexual, profesional, exitoso, adinerado, con sus extremidades completas y en total funcionamiento y con 46 cromosomas exactos? Si usted puede sentir, si usted puede pensar, si usted es capaz de emocionarse, de percibir la belleza y de amar, usted es humano, y merece su lugar dentro de la gran manada humana. Sin embargo en los tiempos que corren, quien no calce en ese estereotipo comienza a ser excluido. Entre usted más se parezca a ese ideal, mejor tratado será. Los efectos son terribles: baja autoestima, cirugías innecesarias y automutilantes, depresiones, competencia mal sana, buylling o acoso escolar... y pare usted de contar.

No obstante el posicionamiento de este canon inalcansable de belleza y éxito no viene sólo, él es posible gracias a la invisibilización de las otras opciones que no se le parezcan. Entonces a la par en que se posiciona el aspecto caucásico se invisibiliza la tez morena, se bombardea la pantalla de delgadez y se esconden las curvas, y así al punto de borrar del mayor alimentador de cultura: a los pobres, a los afrodescendientes, a los gordos, los feos, los homosexuales... y adivinen qué: también a los niños especiales.



Los niñ@s especiales, entre ellos los niñ@s con Síndrome de Down, están invisibilizados por completo en los medios de comunicación: no existen. De vez en cuando algún canal hace algún reportaje sobre ell@s, pero el tono es melodramático, excepcional y lastimero. Los niños y niñas con Síndrome de Dow no existen en lo cotidiano, sino sólamente para sus padres, familiares y maestros. ¿Cómo entonces no ser ignorados o considerados ajenos a la sociedad? ¿Cómo no ser excluidos? ¿Cómo no cargar encima cientos de tabúes?

Es necesario que esto cambie. No sólo porque así será más facil obtener las reivindicaciones necesarias. Sino porque es un derecho humano y constitucional. Las personas con Síndrome de Down son personas y tienen derecho a su total participación en la vida del país, en la sociedad. ¿Por qué estonces están invisibilizados en los medios de comunicación? ¿Bajo qué parámetro? Me parece que bajo el mismo parámetro que nos excluye a tod@s l@s humanos imperfectos y reales. Pero no puede seguir siendo así. Porque el no existir en los medios, creánme que es mucho más grave que sólo no aparecer en televisión o no salir por radio. En los tiempos de hoy, no tener participación en ese espacio es básicamente no tener voz, no existir, y por ende no tener derechos.


¿Qúe podemos hacer contra este gran veto y silencio de parte de los medios de comunicación? Gritar, pintar, escribir, informar... Son muchos los medios que tenemos a disposición, y ahí es que entra la guerrilla comunicacional de la que hablaba. Un medio de comunicación es un medio de comunicación, una gran maquinaria de miles de personas y kilómetros de alcance, pero nada es tan poderoso como radio bemba...

Usted puede comenzar a hacer ruído, y si usted comienza, y yo también, y luego otro, y vamos sumando fuerzas... tal vez no lleguemos de inmediato a las grandes pantallas, pero al menos habremos tocado el entorno inmediato de nuestros hijos e hijas. Nosotros como padres y madres de niños especiales, creo yo, estamos en la obligación de educar a aquellos que nos rodean y que desconocen del tema, no tanto por estos, sino por nuestro hij@s. Debemos cambiar hoy la sociedad en donde mañana los dejaremos. No somos eternos, debemos actuar ahora, hacer nuestro mejor esfuerzo... en esto cada tarea que se emprenda no es en vano.

¿Cómo hacerlo? Hay varias formas: abrir un blog, una página en facebook, publicar todos los días o frecuentemente información sobre el tema, enviar mensajes de textos informativos (tipo campaña por la inclusión) a familiares y amigos, organizarse en comunidad y dar charlas informativas, conocer a los otros y otras de nuestra comunidad que tengan la misma condición, mandar a timbrar franelas con mensajes reivindicativos, organizar pinta de murales en la comunidad, organizar en las escuelas regulares exposiciones sobre el tema, hacer carteleras informativas en el trabajo o la escuela, imprimir stickers con las chapitas del orgullo down y pegarlas en los baños, los carritos, las paredes, los teléfonos públicos... y sé que se les pueden ocurrir más... pero es eso: idearse la forma de hacer llegar el mensaje en esta guerra contra el silencio.
















 Acá les dejo varias frases que pueden pegar en sus muros o enviar como mensajes de texto, ya iremos hablando más sobre estas estrategias comunicacionales por la inclusión:

 - Las personas con capacidades especiales no necesitan tu lástima. Requieren tu RESPETO. Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!

 - Una persona con Síndrome de Down no es un síndrome, es una persona. Las etiquetas no te dejan ver a la gente. Rompe los prejuicios. Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!

 -Dios le da hij@s especiales a padres especiales...

 - El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética... pensar en ella como enfermedad es como si yo le dijera que usted sufre de cabello castaño o que sus ojos verdes no tienen cura.

 - La INCLUSIÓN no se decreta, se CONSTRUYE!!! Vamos entonces todos JUNT@S a hacer de este un MUNDO MEJOR. Aquí CABEMOS TOD@S!

  -L@s niñ@s con síndrome de down son más parecidos a sus padres que al tal señor down ese, del que todos hablan!

  -Juzgar a primera vista es natural. Lo malo es quedarse con ese juicio sin darse la oportunidad de conocer de verdad lo que se juzga. Las primeras impresiones no siempre son correctas. Regalate un mundo sin prejuicios. Se feliz!

  -Estar retrasado sólo significa que no llegarás al tiempo en que otros dicen, no que no llegarás... Cada quién a su ritmo...

  -¿Quieres ser feliz? Abandona tus prejuicios y la felicidad vendrá sola.


También en internet están algunas publicadas por organizaciones. Les dejo esta  que aunque es argentina, creo que para Venezuela es muy necesaria, ya que la palabra "mongólico" está posicionada fuertemente en nuestra cultura como un insulto, muy peyorativo, sin que sus hablantes se den cuenta de la terrible carga discriminatoria que tiene:

  
y también las chapitas del orgullo down, que encuentran en https://www.facebook.com/downtowncomic




Si se les ocurren más compártanlas, junt@s somos más...

No hay comentarios:

Publicar un comentario