domingo, 28 de octubre de 2012

Las personas con Síndrome de Down son personas

Esta semana fue súper agitada: neurólogo, terapeuta, pediatra y genetista... Gracias a Dios todo está bien, mi Camilo, pese a su condición, es un niño sano. Se encuentra estable, y hasta es probable que le den el alta por un tiempo prolongado en cardiología el mes que viene. La vista y la audición que nos preocupaban tanto aparentemente están bien: fija la mirada, sigue los objetos con la vista y responde a estímulos auditivos, aunque igual hay que hacerle sus potenciales evocados de tallo cerebral para vista y oído. Cerramos entonces la semana llenos de tranquilidad. Camilo es un niño sano.

En medio de todo nos ha tocado suave, he leído testimonios de otras mamás y de los viacrusis que han atravesado con sus valientes pequeñ@s, y es de admirar y temer. Gracias a Dios Camilo no ha pasado por nada de eso, incluso cuando nació, salió con nosotros de la clínica, tuvo buen peso, recibió alimento bien y desde el principio se ha desarrollado con "normalidad". Su tono muscular ha aumentado, está súper despierto, y se ríe que es una belleza.

Los médicos dicen que se ve que es un niño estimulado. Y es así, desde que llegamos a casa lo hemos masajeado, le hemos cantado, hablado, jugado con él, le hemos hecho ejercicios en las extremidades, lo hemos puesto a levantar la cabeza, le hemos puesto luces, sonidos... y todo cuánto encontramos en las guías de estimulación temprana que encontramos en internet... claro: con cuidado, porque en internet encontramos cualquier cosa... Pero en fin, al parecer ha rendido frutos y tenemos a un bebé down de tres meses, súper comunicativo y juguetón...

Esta descripción la hago en parte para compartir con ustedes, y en parte para introducir las anécdotas que inspiran el título de esta entrada. Esta semana oímos muchas expresiones de los médicos. Unas fatalistas, otras no tanto, y unas realmente increíbles. Acá le cuento las tres que más me conmocionaron.

La primera es del genetista de Camilo. Tuvimos cita el viernes. Esta era la segunda vez que nos veíamos, la primera fue difícil: me acababa de decir que mi hijo tenia Síndrome de Down, y yo no sabía nada al respecto del síndrome, en ese entonces me parecía una cosa terrible, sentía que el mundo se acababa y yo con él, creía que no podría con eso, que era un cruz muy grande... dos meses y medio después nos encontrábamos de nuevo, para segunda revisión y entrega de cariotipo, aunque a esa altura ya tod@s sabíamos los resultados, además de la respectiva llamada telefónica... Fue una consulta totalmente distinta: para empezar yo ya no lloraba a mares, estaba serena; Camilo estaba grande y feliz, y el genetista estaba complacido de ver lo despierto que se encontraba el nené.

Luego de un intercambio de preguntas y respuestas mutuas, le comenté sobre Ashley, una niña down de 7 años, que vive acá en los Valles del Tuy, a quien muero por conocer personalmente, y que conozco por fotos y referencias de la nueva terapeuta de Camilo, de quien es paciente, y que (como le contaba al médico) es súper pilas, al punto de que a veces la mamá la manda con 3 bolívares al colegio y regresa con 6, porque entre los compañeritos que le quieren brindar y el señor de la cantina que no le cobra, Ashley sale ganando.

El genetista se sonrió, cosa que me agradó porque en la primera cita nunca vi ese gesto en él, supongo que mi dolor no se lo permitía... y me dijo con toda la seriedad y sabiduría: "si algo he aprendido en estos años de experiencia (y sí, son muchos) es que ninguna persona con Down es igual a otra". Yo me quedé de piedra, mientras decía automáticamente, al tiempo en que me daba cuenta de lo que iba diciendo: "claro, porque son personas". Él me miró un segundo, y seguimos la conversación. Me dijo que igual no había que descuidar la estimulación, porque así como hay niñ@s que empiezan muy flojos y luego remontan, también hay casos donde comienzan muy bien y luego se estancan.

Desde ese momento no he podido sacarme la escena de la cabeza. Sí, es tan simple como eso: las personas con down son personas, así que no habrá una igual a otra nunca. Yo admiro la experiencia y conocimiento de este médico genetista que ha tratado a Camilo, pero no puedo dejar de sorprenderme ante su incapacidad de darse cuenta de algo tan sencillo. Sí, tienen un cromosoma de más en el par 21, pero los otros 22 pares son idénticos a los de nosotros y nosotras. Tienen un cromosoma extra, pero los otros 46 son iguales a los de nosotr@s.

Es lamentable no darse cuenta de esto, de que son personas, con derechos, con miedos, sueños, afectos, necesidades, ilusiones, sentimientos, alma, cuerpo y corazón. Creo que no ser conscientes de esto es la base de muchas de las exclusiones y rechazos que tienen que vivir las personas con down, que son tratadas además muchas veces como si fueran las culpables de un hecho tan fortuito de la genética humana, que ni la ciencia puede explicar a qué se debe.


Eso me lleva a otra frase increíble que debimos escuchar esta semana de otro de los médicos que visitamos: "lo que tiene su hijo no tiene cura"... Un Síndrome es un conjunto de afecciones y síntomas... yo lo defino como un sistema de afecciones, pero en sí no es una enfermedad... así que no sé cómo pudiera curarse. Es, según he entendido, una condición genética, así que afirmar esto es como si yo le dijera a usted: "lo siento, pero su cabello castaño es incurable" o "perdón pero lo de sus ojos verdes no tiene sanación". Las personas con Síndrome de Down tienen un cormosoma de más en el par 21, ellos y ellas son así, no tienen que curarse, salvo de las complicaciones específicas que traiga consigo su condición genética.

Lo que me preocupa de eso es que si los médicos lo ven como una enfermedad, cuánto más la gente común. Pero, bueno caemos en lo mismo que venimos hablando: falta de información. Una falta de información unida además con la irresponsabilidad, pues por un lado, nadie está excento de tener un hijo con Síndrome de Down, y por otro lado como miembros de la sociedad es nuestra responsabilidad velar por la integración de todos y todas. No todo lo puede hacer el Estado, la inclusión no se decreta, se contruye. Y es esta ignorancia al respecto lo que genera toda esta serie de falsas creencias que hacia el único sitio que derivan es hacia el rechazo y la intolerancia: atacamos lo que no comprendemos, rechazamos lo que no conocemos, así de simple.

El humano siempre tratará de alejarse de lo que identifique como enfermedad, creo que está escrito en nuestros genes. Así que me parece sumamente preocupante que sobre el Síndrome de Down pese el sello de la enfermedad. No lo es. Las personas con Síndrome de Down no están enfermas, tienen una condición genética determinada, pero no es contagiosa. Pensar así es como si yo le dijera a usted: "cuidado no se me acerque, no vaya a ser que me pegue una de esas pecas suyas". Lamentablemente la ignorancia hace que mucha gente reaccione con precaución y rechazo hacia lo que identifica como diferente, hacia lo que no es "normal"... y siempre que llego a esta palabrita no puedo dejar de preguntarme: ¿y quién lo es? Yo no conozco a ninguna persona normal ¿y usted? Le cambio la pregunta, y ahora por mera curiosidad: ¿Y cómo es una persona normal? Somos diversos, y eso nos hace maravillosos.

Sin embargo, el velo de la ignorancia sigue sobre miles de ojos. ¿Cómo hacemos para quitarlo? En ese camino estamos, pero no es escondiéndonos que lo lograremos. El viernes escuchaba con tristeza al genetista que me contaba cómo la mayoría de l@s niñ@s con down están en sus casas atendidos como se puede. Esta sociedad tiene que despertar, por completo y pronto, y no sólo con respecto a las personas con down, sino con respecto a tod@s los seres humanos, la inclusión debe apoderarse de todos los espacios, que no se quede nadie por fuera.

No obstante, la tercera frase creo que fue la peor. Yo había leído testimonios de madres que contaban cómo los médicos desahuciaban el intelecto de sus hijos e hijas down diciéndoles "no espere que este niño sea un doctor". Con mi pareja estábamos prevenidos para ese momento, pues habíamos concluido que nosotros cuando decidimos tener a Camilo no queríamos tener un doctor, sino un hijo... y que en realidad lo que más nos importaba es que fuese feliz. Pero lo del jueves nunca lo vimos venir. Con mucha seriedad, una de las doctoras me dijo: hay que estimularlo, claro nunca llegará a ser como Stephen Hawking.

No le respondí. Pero al comentarlo con mi compañero llegamos a la misma conclusión: la inteligencia, el coeficiente intelectual está tan sobrevalorado en esta sociedad, que no importa si no puedes mover un músculo, con tal que seas el ser más inteligente del mundo. Yo admiro la inteligencia del señor Hawking, pero su nivel de inteligencia no me dice nada sobre su felicidad. Lamento su estado, y estoy casi segura de que si le preguntaran, él respondería que preferiría  poder caminar una tarde de sol y brisa fresa a la orilla de una playa aunque no supiera nada sobre la densidad del mar.... cada quien con sus parámetros de felicidad, pero aunque nuestro Camilo no vaya a ser un gran científico, haremos lo posible porque sea feliz y se desarrolle en lo que quiera. Para nosotros la felicidad es otra cosa, y está más ligada con la libertad, los colores y las sonrisas, que con los éxitos académicos. Y total con dos padres artistas, era difícil que saliera matemático...


Pero bueno, no quería cerrar la semana sin reflexionar sobre las frases que escuchamos en estos días y el cómo reflejan el nivel de ignorancia que hay sobre el tema. Cómo tanto para los médicos como para el resto de las personas es casi imposible dejar de ver el Síndrome y ver a la persona... recordaba el testimonio de un muchacho down, primer graudado en música académica de España, que contaba cómo ha ido luchando contra las barreras de la exclusión y que decía: "cuando yo entro a un sitio, primero entra el síndrome, y luego me ven a mí".

Día a día debemos poner nuestro grano de arena por cambiar esta realidad. Un mensaje de texto, un mensaje en el facebook, un escrito en el blog, una charla en el edificio, una clase en el colegio, una conversación en el trabajo. Activar los canales que tenemos a nuestro alcance para cambiar la forma en que ven a nuestros hijos e hijas, o mejor dicho para que empiecen a verlos en realidad y por primera vez.

De regalo una foto de mi Camilo, para que vean lo hermoso que es y las muecas que hace... es la persona más divertida que he conocido en mi vida... y apenas tiene 3 meses...




 

No hay comentarios:

Publicar un comentario