miércoles, 17 de octubre de 2012

No es casual que estés leyendo esto...

Si has llegado a este blog, probablemente no sea sólo la curiosidad lo que te mueva, probablemente pasas por el difícil momento de saber que tu pequeñ@ es Síndrome de Down... Aunque te parezca extraño, y casi nadie lo haya hecho, lo primero que tengo que decirte es: felicidades por tu bebé...

Ser padres es una experiencia hermosa, pero la poca preparación de algunos médicos y el rechazo generalizado de nuestra sociedad hacia lo diferente hace que este periodo inicial de los padres bendecidos con los pequeñ@s con este síndrome parezca más un velorio que un nacimiento.

Pero no es un velorio, es un nacimiento: el nacimiento de un nuevo ser y de una vida nueva, que estará llena de grandes esfuerzos, es verdad, pero también de grandes satisfacciones, sólo necesitas abrir tu corazón y mente, para poder aceptar a tu hij@ tal cual es y amarl@ todo lo que puedas, para hacer que su camino sea largo, enorme y feliz.

Ante todo debes recordar que tu hijo no es un síndrome, es una Persona. L@s bebés down son como cualquier otr@ bebé. Necesitan ser amados, cargados, cambiados, alimentados. Les gusta jugar y estar con su mamá y papá como a cualquier otr@ bebé... y tienen tendencia a ser muy glotones.

Es normal que en este momento tengas una enorme lista de sentimientos encontrados. Dolor, preocupación por el futuro, ganas de huir, rechazo, curiosidad, negación, rabia, culpa, verguenza... todo eso es normal, debes saberlo, somos humanos, y tú y tu pareja pasan por un duelo: has perdido el bebé con el que soñaste, tómate tu tiempo para salir de este dolor, pero no olvides que también te han dado otro bebé, que a lo mejor será mejor que aquel que querías, sólo dios sabe por qué hace las cosas...

También debes saber que no te sentirás así por siempre, esos sentimientos pasarán... puede que sientas incluso mucha culpa por sentir que no puedes querer a este bebé... no te preocupes, un día cualquiera (y será muy pronto) cuando menos lo pienses, tu corazón estallará en un gran y eterno: te amo, hacia ese pequeña o pequeño mínimo, inocente y hermoso, que hoy comienza la vida de tu mano.

Sin embargo, así como tú tienes todo el derecho de sentirte como quieras, no puedes olvidar que tu bebé también tiene derechos, pues él o ella es ante todo: una Persona.

Nosotros acabamos de pasar por esto, ya han pasado tres meses y estamos ya disfrutando de nuestro pequeño. No niego que fueron noches y días inmensos de angustia y dolor. ¿Qué será de mi pequeño cuando yo no esté? ¿Cómo lo tratará la gente? ¿Qué dirá mi familia? ¿Será sano? ¿Cuánto es la esperanza de vida? ¿Podrá ser independiente? Un racimo de miedos, prejuicios y angustias, injustificadas todas, porque sólo la vida y el tiempo pueden darnos la respuesta.

De ahí la idea de este blog. Durante horas de soledad, comencé a investigar en internet... lo que encontré de parte de los médicos eran más sentencias que consejos o respuestas... no digo que no haya que escucharlos, pero no a todos al mismo tiempo... pero también comencé a encontrar blogs de otras mamás que contaban su experiencia, páginas donde se podían encontrar testimonios de vida de niñ@s y hombres y mujeres down, y ahí la esperanza volvió a brillar.

Es verdad, nuestros pequeñ@s tienen una salud más delicada, y una predisposición a enfermedades congénitas, pero es una predispocisión, he encontrado testimonios de mamás que aseguran que sus hij@s no han tenido ninguna enfermedad que un niño "regular" no tuviese.... mi mismo niño es muy sano, pese algunas características cardiacas que van acomodándose naturalmente día a día... ya les iré contando las peripecias de mi pequeño, que con sus tres meses es un bochinche peremne, además del carácter tremendo que se gasta, siendo él el que manda en casa...

También es cierto que tienen muchos obstáculos por derribar y saltar, pero tienen mucho que dar. Hoy en día están totalmente integrados a la vida laboral, viven solos y hasta se casan... su síndrome, para nada, los condena a una vida de dolor y sufrimiento, es sólo una condición con la que tendrán que vivir, pero con la estimulación adecuada, el apoyo y amor de su familia, y la apertura de la sociedad, estos niños y niñas, signados en el pasado al claustro y el olvido, hoy pueden desarrollar al máximo sus capacidades y enseñarnos  con su testimonio cotidiano lo frágil y a la vez maravillosa que es la vida.

Así que este blog más que científico será vivencial. En él iré contando mi experiencia como madre de Camilo, y replicaré esos escritos que me ayudaron a mí a dejar de ver el síndrome y empezar a ver a mi pequeño, ahí se acabó el duelo y comenzó la vida. Te invito entonces en este recorrido por la esperanza y la inclusión: ¡Bienvenid@s!

En la vida nada es cusual... Creo que mi Camilo vino a la mía a salvarme de la ignorancia, a despertarme a la vida, a hacerme ser feliz... Tampoco es casual que yo escriba esto, y no es casual que tú lo leas. La vida tiene extrañas formas de llevarnos de la mano a nuestros destinos, y cual oráculos sólo podemos comprender el mensaje una vez concluido el viaje. Empieza un camino lleno de aventuras, de risas y espinas. Ojalá tengamos la mejor de las suertes!!!!

De regalo les dejo esta chapita del Orgullo Down, creada por los amigos de Downtown, un comics español donde los protagonistas son niños Down, y de donde saqué el nombre para este blog... saludos..







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