viernes, 19 de octubre de 2012

¿Por qué Orgullo Down?

La respuesta más fácil a esta pregunta referente al nombre de este blog es porque lo tomé de las chapas publicadas por Downtown, cuenta de facebook donde se publican las tiras cómicas del mismo nombre, basadas en las peripecias de cinco niños con Síndrome de Down.

Al principio me pareció enormemente reivindicatorio. Sin dejar de pensar que como a mí habría mucha gente a la que esta expresión lo trastocaría. ¿Orgullo Down? ¿Orgullo por qué? Luego de leer un poco más a estos chicos españoles de Dowtown encontré que el cómics está inspirado en Pablo, tío de uno de los dos creadores, que sufre Síndrome de Down y que ellos definen como un genio. A esa altura ya había leído suficientes testimonios de lo lejos que pueden llegar y lo inmensos que pueden ser estos seres, y entonces ocurrió el milagro del entendimiento en mí.

Sí, es orgullo down, porque uno jamás debe avergonzarse de quién es, o de quién es nuestr@ hij@, herman@, niet@, sobrin@, ahijad@... no es con verguenza que se avanza ni se deja avanzar en la vida. Sí, es orgullo down, porque son hermosos, porque como yo le digo a mi compañero: es mentira que sean "accidentes genéticos", para mí son "otra alternativa genética", y como digo en un poema escrito para mi Camilo, recién nacido, "las cosas más hermosas ocurren por accidente... y la gente normal se empeña en llamar "errores" a lo que Dios llama "milagros".

Después esta convicción creció un poco más. En facebook, desde el primer día en casa después del nacimiento de Camilo, empecé una campaña por la inclusión, la cual ha ido creciendo. Todavía va tomando forma, al menos día a día intento sensibilizar al entorno inmediato de mi hijo... también están en proyectos unos cuentos infantiles de sensibilización, una exposición fotográfica... y quisiera una campaña en el Metro de Caracas, son varias las luces que se han encendido.

Entonces, como les contaba (siempre me voy para otro lado) en la realización de esas pequeñas campañas me di cuenta de que las personas con Síndrome de Down están totalmente invisibilizadas en nuestros medios de comunicación. Salen muy poco y casi siempre asociadas a lo extraordinario... para nuestra sociedad las personas down no son cotidianas, siguen siendo lamentablemente hechos fenomenales, ajenos, lejanos... algo que vi en algún sitio o me contaron, pero para nada seres con los que convivimos.

¿Por qué eso es así? No lo sé... Tendría que leer mucho para poder hacer un análisis serio al respecto, imagino que en unos años lo sabré. Por ahora sólo siento que uno no puede aceptar algo que no conoce, y menos si ese algo tienen tantos mitos negativos alrededor, como pasa en una sociedad donde la inteligencia racional es el máximo talante.

Pero para conocer algo, ese algo o alguien debe ser visible. Yo creo que el primer paso para la inclusión es ser visibilizado, si seguimos a las sombras seguiremos excluidos. Eso pasa por no esconder a nuestras hijos, por no escondernos, por no aislarnos, por incluirlos en películas, vayas, publicidades, obras de teatro... Nuestr@s hij@s son personas, y como personas tienen derecho a la participación ciudadana en tod@s los aspectos del país. Yo creo que debemos exigirle a los medios de comunicación quitar el veto que existe sobre las personas con capacidades mentales diferentes. Quitar el veto y eliminar el discurso melodramático de lástima que usan cuando por alguna extraña razón los nombran o presentan.

Y pensando en la inclusión y la visibilización llegué a esa conclusión: que no sólo necesitamos que no nos oculten, necesitamos no ocultarnos... y no ocultarnos pasa por eso: por no sentir verguenza. Hay que sentir orgullo de lo que somos, es el primer paso para tener un autoestima alto, para vivir y ejercer nuestros derechos. Siempre he creído que los derechos no se negocian ni se espera a que alguien los dé, los derechos se luchan, se conquistan, se ejercen.

Creo entonces que el primer paso de nosotros hacia una sociedad incluyente es llevar de la mano visibilización y orgullo. Rayar las paredes con las chapas del orgullo down, crear otras, recordar todos los días a través de las redes sociales lo talentosos y hermosos que son, pedirle a los medios que los incluyan, pasear con ellos sin que nos importe. Enseñarles a quererse. Aprender a querernos. En realidad siento que ese sería un primer paso, no podemos ser sensibles a algo que no vemos, no podemos mostrarnos si no nos queremos.

Por eso "Orgullo Down", porque estoy orgullosa de mi pequeño y de sus éxitos diarios, cuando intenta alzar la cabeza, voltearse, cuando me ve y sonríe, cuando llora y obtiene mi atención, cuando grita y sabe que se está comunicando, cuando le canto y sonríe. La vida tiene formas extrañas de enseñarnos las cosas. Yo creo que Camilo vino a la mía a mostrarme que el ego no sirve para nada, que la vida es muy frágil, que ser feliz es extremadamente sencillo y que uno es quien se hace la vida muy complicada. Que un ser tan pequeño, hermoso y sabio esté a mi lado no puede producirme otro sentimiento que no sea ORGULLO

Acá les dejo otra chapita. Esta ya se las había mostrado, pero es la que calza a la perfección para el cierre de esta entrada. ¿Down? Sí, gracias!!!!!

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