martes, 23 de octubre de 2012

¿Y en Venezuela l@s niñ@s especiales a dónde van?

Camilo y yo hemos ido hoy a su primera cita con el neurólogo. Gracias a Dios todo ha salido bien, no han encontrado nada preocupante a nivel neurológico, que no sea explicable por su condición. Esa es una muy buena noticia, porque para nuestros pequeños y pequeñas cada descarte es un paso adelante en su expectativas de formación, aprendizaje e integración. Así que tenemos buenas noticias por ese lado.

La otra buena noticia es que en el mismo consultorio hacen terapias ocupacionales a bajo costo. Ya no tendremos que ir hasta Caracas frecuentemente. Nosotros vivimos en Charallave, y es muy desgastante desplazarse todos los días con un niño como Camilo en un medio de transporte como el tren, que es súper moderno y práctico, pero lamentablemente nosotros, usuarios y usuarias, no damos lo mejor de nuestro comportamiento al circular por él. Pero bueno, esa es otra buena noticia: Camilo comenzará sus terapias ocupacionales el jueves, a dos cuadras de casa y a bajo costo.

Sin embargo, no todo es color de rosa. Lo que hoy me inspira el título de esta entrada es que estuve prácticamente toda la mañana hablando con la neuróloga sobre el sistema educativo para personas con capacidades especiales y es peor de lo que esperaba. Bien sabía yo que no era tema primordial para casi nadie, salvo los afectados e involucrados directamente, y algo sospechaba ya que al momento de nacer Camilo, descubrí que no existen guarderías especializadas en el tema. No obstante hasta hoy creía que era falta de información de mi parte, no un hecho.

La neuróloga me cuenta, y esto debo investigarlo, que las escuelas especiales públicas están sobre pobladas, es difícil acceder a un cupo y además hasta hace poco (y no sé si sigue en discusión) estuvo pensado eliminarlas para implementar un sistema de integración a la escuela regular, paso éste totalmente discutible, no porque no sea lo ideal, sino porque en la práctica los colegios regulares también están sobre poblados, y si un niño regular corre el riesgo de quedar aislado a nivel social y educativo en un aula, cuyo promedio son de 35 a 40 alumnos, cuánto más uno con necesidades especiales.

Tenemos entonces por un lado que las escuelas especiales están sobre pobladas, sin cupos y algunas sin suficientes recursos económicos y humanos, mientras que por su parte las escuelas regulares, tanto públicas como privadas, no cuentan con la estructura física y profesional adecuada para recibir a un niño o niña con estas características, sin hablar de que siempre pondrán miles de peros para aceptarlos, porque precisamente la mayoría no cuenta con personal preparado en el área.

Un limbo educativo para nuestros niños, para la mayoría de ellos. No niego que existan escuelas fabulosas, y que haya personas con experiencias iguales, pero no es la norma, es la excepción. ¿Cómo podemos sentarnos entonces a hablar de la integración en la sociedad si no atacamos el problema de la integración a la educación, que es básica para cualquier ser humano, sean cuales sean sus capacidades?

La doctora también me cuenta que además las escuelas especiales como ella dice no "son tan especiales", pues carecen de especialistas y especialidades, dos cosas fundamentales cuando se trata de tratar capacidades especiales.

Me dice que existen varios grados de compromiso mental: leve, moderado y grave. La persona con compromiso leve puede integrarse perfectamente a una escuela regular, con la orientación adecuada y los profesionales necesarios, siendo totalmente satisfactoria su evolución. El individuo con compromiso moderado puede turnarse en los dos sistemas, siendo muy positivo el especial, pues en el regular tiene que estar muy bien atendido, costándole mucho el proceso, pero con la atención adecuada también podría resultar altamente positivo. Y que el individuo con compromiso grave no debería asistir a una escuela regular ni a una especial, sino a una institución especializada donde se le brinden las terapias y enseñazas adecuadas a su grado de compromiso intelecutal. Actualmente, según me cuenta la doctora, las escuelas especiales no tienen en cuenta estas diferencias y la población escolar está junta sin importar sus grados de desarrollo.

¿Qué consecuencias trae esto?, pregunté. Bueno, en primer lugar, responde ella, los alumnos no son atendidos adecuadamente. Y en segundo lugar, trae problemas de comportamiento, como por ejemplo que un niño o niña con compromiso moderado comience a imitar comportamientos de otro niño con compromiso grave. No deben aislarse por su puesto, pero cada proceso debe tener un canal de atención adecuado a sus características.

Síntomas: carencia de recursos económicos, carencia de personal, sobre población de alumnos, pocos centros, estructuras no adecuadas, falta de educación respecto al tema, insensibilidad social frente al asunto. Diagnóstico: Reservado.

Esa es la realidad de la que me entero hoy. A Camilo le hace falta mucho tiempo para llegar a edad escolar, pero siento que el momento de comenzar a mover fuerzas es ahora.

Otro aspecto que atañe ya a los más pequeñitos es la ausencia de guarderías especializadas. Lo máximo que se puede encontrar son guarderías con algún psicopedagogo, pero no que se dediquen al cuidado exclusivo de niños especiales. Este tema más que despertarme preocupación inmediata por la educación y estimulación del infante, guía mi vista sobre su madre y su padre. ¿Es decir que si a usted tuvo la bendición de tener un hijo especial, está obligada u obligado a tener que decidir entre su hijo y su trabajo? ¿Si usted es madre o padre de un niño especial está condenado a dejar su empleo? ¿Y cómo mantiene a su hijo? ¿Cómo pagará los especialistas y los exámenes tan lamentablemente difíciles y en algunos casos inexistentes en el sistema de salud pública? ¿Cómo paragará esa escuela especial privada donde probablemente deba inscribir a su hijo o hija? ¿Cómo pagará las terapias que harán de ese niño o niña un ser más preparado para enfrentar este mundo en donde usted y yo tristemente no estaremos eternamente para cuidar a nuestras y nuestro pequeños?

La doctora también me comenta que no existe un esfuerzo serio ni del Estado ni de la sociedad para cambiar esta realidad, que parece más un "cangrejo" (como decimos por estas tierras) que algo solucionable. A mi pregunta de ¿cuánta es la población de niños y niñas down? Ella responde que no maneja cifras, que tal vez el Ministerio del Poder Popular para la Salud sí las tenga, pero que el problema es que las organizaciones que existen están aisladas entre sí, y son fundaciones que hacen mucho, cómo no, pero pequeñitas, entonces es un grupito aquí, otro más allá, y así va... ¡Ah! Pero eso es un gran primer paso, tal vez el cabo del hilo de este gran embrollo. ¿Sabemos cuántos somos? ¿Nos conocemos? ¿Estamos organizados? ¿Para qué, sólo para obtener más económicamente las terapias? ¿Y la integración?

Hablando con la doctora recordé el caso del Hospital Cardiológico Infantil, ubicado en Montlabán-Caracas. Este centro parte de la iniciativa del Estado, claro, una vez que fue demandado por un grupo de madres y padres que alegando la violación del artículo 83 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela donde se dicta que "la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como derecho a la vida", acusaban al Estado de ser el responsable de que sus hijos e hijas murieran en listas de espera por operaciones que ellos no podían pagar. Al Estado conocer esta realidad, se corrió con la suerte de movilizar las fuerzas adecuadas y se creó el cardiológico, que creo yo es una de las obras del Gobierno en materia de salud que mejor funciona.

Moraleja: Sí es posible. ¿Cómo? Con organizción. ¿Por qué nosotros y nosotras, padres y madres, no hacemos lo mismo? En nuestro caso no sólo habría una violación del artículo 83 al no proveer a los hospitales de los profesionales adecuados para nuestros niños y niñas, de los reactivos necasarios para los exámenes genéticos y de los espacios idóneos para sus tratamientos, que lamentablemente no fueron subsanados con el  Centro Nacional Genético José Gregorio Hernández, ubicado en Guarenas, y que según todos los médicos con los que he heblado hasta la fecha (y no me crean, tengo que ir hasta allá y comprobarlo) me han dicho que no está al 100% de su funcionamiento. Eso, les repito, no lo sé de primera mano, pero sí sé que un sólo centro no puede cubrir la demanda que hay en todo el país.

Pero retomando el tema constitucional, no sólo sería el artículo 83 el que estaría en reclamo, sino también el 81 que dicta que "toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria". Derecho éste que es anulado desde el principio al no permitirle un sistema de educación y estimulación adecuado a sus necesidades. Y bueno, creo que también están comprometidos todos los artículos constitucionales al Capítulo V "de los derechos sociales y de las familias" porque al no proveernos de una red de salud especializada, pública gratuita y de calidad, ni de centros de cuidado y educación a esta población los está signando a la exclusión y a su familia a un bajo nivel de calidad de vida al disminuir sus ingresos económicos al tener que prescindir de sus trabajos.

Tenemos base legal para movilizarnos jurídicamente. Falta la voluntad, que yo creo que debe haberla. Nuevamente faltamos nosotros, pero nosotros y nosotras estamos. ¿Qué falta? Encontrarnos. Necesitamos hacer un censo, y de existir debe hacerse público, deben existir puntos de encuentro y discusión. La Constitución y las leyes son herramientas, pero hay que operarlas; son dispositivos, pero hay que dispararlos, para lograr nuestros objetivos. Una gota de agua es sólo una gota de agua, pero juntas son un océano.

Y eso, mamás y papás, pasa nuevamente por no aislarnos, por no escondernos, por mostrarnos, y que nos miren, y nos incluyan, e incluirnos... y reclamar hasta ser escuchados. Sé que el cuidado de los niños y niñas con las condiciones de nuestros pequeñ@s requiere de muchísimo tiempo, pero es por ellos y ellas que es necesario hacerlo. Este blog lo abrí para reportar los avances de niños y niñas con esta condición genética, para demostrar que sí se puede con la estimulación adecuada, pero no pueden ser hechos aislados, debe ser una constante, un cotidiano, porque somos, y somos varios y varias.

Sé que a veces se ve como un proceso cuesta arriba, y tal vez lo es, pero las pequeñas iniciativas son como las bolas de nieve, podemos cada uno de nosotras y nosotras comenzar en nuestro entorno y en nuestra comunidad. ¿Cuántos niños y niñas conoces con caraterísticas similares? Reunánse, pónganse en contacto con otros niños y niñas. Vamos a averiguar en el Ministerio cuál es la población, y si no hay un censo serio vamos a pedirlo. Hagamos pequeñas campañas comunicacionales en nuestro entorno, algunos de nosotras y nosotros sabra ecribir, otro sabrá pintar, algunos harán grafittis, otros tendrán acceso a algún medio de comunicación sea privado, público o comunitario. Podemos mandar a imprimir stickers con mensajes inclusivos y pegarlos por ahí, para ir sensibilizando a la gente y visibilizándonos. Dar charlas dentro de nuestras comunidades, exigirle a los medios que nos incluyan. En fin: movilizarnos, organizarnos, mostrarnosa, agitarnos, exigir.

De otra manera seguiremos en las sombras, cada uno superándose como pueda y quedándose atrás los más débiles... y eso no puede ser, porque entonces la sociedad seguirá sin cambiar en este aspecto, y con esa misma sociedad indolente e ignorante hacia el Síndrome de Down y las necesidades especiales es que nuestros pequeños y pequeñas de hoy se enfrentarán día a día. Es nuestra responsabilidad como padres y madres no sólo llevarlos a la terapia y al médico, sino cambiar el entorno inmediato de nuestro hijos e hijas.

Porque si no en materia educativa seguiremos preguntándonos: En Venezuela l@s niñ@s ric@s van a la escuela privada; l@s de medianos y bajos recursos a la pública; ¿y los niñ@s especiales a dónde van? ¿y si son pobres? 

2 comentarios:

  1. Los invitamos a conocernos y a conocer nuestros talentos. Estamos en Chuao, Caracas, Asociación Civil APOYE. Una asociación de padres fundada hace 12 años.
    El 20 de Noviembre presentaremos la Obra de Teatro "El arbol de la vida" de nuestra compañía de teatro y actuada en su totalidad por personas con Síndrome de Down. 40 personas en escena. nuestro teléfono 992 2054.
    Por Facebook, buscanos como APOYE

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  2. Qué buena noticia...Machas gracias por tu comentario. Casualmente mi compañero es actor y director de teatro, y nos llena de mucha alegría conocer iniciativas como esta... alegría acompañada de una enorme curiosidad y entusiasmo. Haremos todo lo posible por estar ese día ahí para ver la obra y si es posible hacerle una nota en este blog. También quería decirte que me envíes a paosabogal@gmail.com más información, para rebotarla a Radio Nacional de Venezuela, con el fin de empezar a hacerle promoción a la obra, y si es posible cuadrar una entrevista en alguno de los programas para promocionar tan importante labor. Un abrazo grande y gracias de nuevo por tu comentario

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