miércoles, 21 de noviembre de 2012

Orgullo Down Venezuela llega a la prensa nacional

Tenemos una muy buena noticia que darles: Orgullo Down llega al periódico!!!!!

A partir de este y todos los miércoles podrán seguirnos por el diario "El Correo del Orinoco", que es de alcance nacional, y se consigue en los kioscos. Para quienes estén afuera o no lo consigan en su venta de periódicos, pueden buscarnos todos los miércoles, por la web: www.correodelorinoco.gob.ve, en la edición impresa, y en la página 20 de este tabloide.




Desde Orgullo Down Venezuela queremos agradecerles a las periodistas Vanessa Daivis, directora del periódico, y Zaida Rausseo, directora de la sección de Opinión de este diario, por este espacio. Sin ellas no hubiese sido posible este primer paso hacia la visibilización en los medios.

Parece pequeño, pero es un enorme paso el comenzar a ser visible una problemática que, entre otras cosas, la discriminación también ha echado de lado y signado a la oscuridad. 

Falta mucho por hacer, pero estamos felices, porque este tipo de logros nos llenan de esperanzas. Acá les pego la foto de la página, donde salió publicada en prensa nacional la primera columna de Orgullo Down Venezuela.

 
De igual forma, como sale muy chiquito el texto, les transcribimos el tema de esta primera publicación:


"Ni enfermedad, ni impedimento

Hace unos días encontramos un libro titulado “El bebé con Síndrome de Down”, editado en 2008 y escrito por una doctora, quien había trabajado con niños y niñas con este síndrome durante catorce años.

Nos interesó mucho. Sin embargo, la primera línea del texto rezaba: “El Síndrome de Down es una enfermedad”… En ese momento lo dejamos y pasamos a otro, seguros de que el enfoque del primero lejos estaba de lo que nosotros, padres de un niño down, estábamos buscando.

No somos médicos, pero a esta altura sabemos y queremos recordar, que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, que consiste en poseer tres cromosomas en vez de dos en el par veintiuno, haciendo que la conformación física y el intelecto de estas personas sean un poco diferentes a la "regular", ya que sus células poseen una información distinta.

¿Qué quiere decir esto? Que el Síndrome de Down está relacionado con nuestros genes, y que aunque puede venir acompañado de ciertas patologías, la aparición, frecuencia y gravedad de éstas no vienen determinadas por el Síndrome en sí.

Por ende, al ser de origen genético, pensar que el Síndrome de Down es una enfermedad equivale a que yo le dijera “usted padece de cabello claro” o “lo del castaño de sus ojos no tiene cura” o “¿cuándo se va a curar de la forma de sus dedos?”. Al no ser enfermedad tanto menos es contagiosa, pensar en ella como algo contagiable es como si yo le dijera  “no se me acerque mucho, no vaya a ser que me pegue una de sus pecas” o “manténgase alejado, no quiero que me infecte con la forma de sus orejas”.

La condición de las personas con Down reside en sus genes, antecede a su nacimiento, y de ninguna forma puede afectarlo a usted, más allá de cambiar su forma de ver la vida.

Sin embargo, hoy día todavía un velo oscuro pesa sobre el tema, y hace que desde la Real Academia de la Lengua Española, en su definición, hasta la mayoría de los médicos manejen y transmitan una serie de falsos mitos, que pasan por considerar a estas personas desde enfermas hasta discapacitadas, y que lamentablemente hacen que el rechazo hacia este síndrome, y por ende hacia las personas con él, prevalezca, a pesar de que ellas demuestren diariamente con sus vidas que el Síndrome de Down ni es enfermedad ni es impedimento.

Tal vez el primer paso sea abrir los ojos y ver cara a cara a las personas con Síndrome de Down, en vez de creer a ciegas todo lo que se dice de ellas."


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