jueves, 20 de diciembre de 2012

10 pasos para la INTEGRACIÓN

Por fin de vuelta. Hemos estado algo atareados, pero aquí estamos de regreso. Tiempos de noticias, algunas buenas y otras no tanto.



Las buenas: la semana pasada participamos en un documental que harán unos amigos de la Escuela de Cine y Televisión, ubicada en la Casa del Artista, en Caracas-Venezuela sobre las Personas con síndrome de down. Al parecer hace rato tenían la idea y nuestro blog los impulsó e inspiró. Es bueno saber que a algún lado llega nuestro mensaje...



Las no tan buenas: que ya no saldremos semanalmente por Correo del Orinoco, sino quincenal. Esto nos entristece un poco, porque no podemos dejar de sentirlo como perder un espacio, sin embargo "ya nos pusimos las pilas" y estamos viendo por cuáles otros medios impresos podemos salir con más frecuencia, o para completar los días en que no saldremos por ese diario.

Mañana nos vamos de viaje, y es probable que nos cueste actualizar el blog desde donde estemos, así que queremos cerrar el año publicando una síntesis de los que consideramos deben ser las banderas de nuestra lucha por la integración. A continuación se las presentamos, esperamos que hagan sus comentarios y sugerencias, cualquier palabra es para enriquecer...


BANDERAS DE ORGULLO DOWN VENEZUELA

1) Derecho a la vida y al nacimiento humano: Creemos (porque así lo vivimos) que una vez se hace un diagnóstico o se sospecha la presencia de esta condición se emprende un discurso negativo por parte de las y los médicos que conllevan una carga de estres innecesaria a la madre, puesto que la ciencia ha avanzado un montón y el día a día tumba las teorías del pasado con que los obstetras siguen manejándose. Frases como "tu hijo nunca podrá ser independiente", "no podrá ser feliz", "para qué traerás un bebé así al mundo", sólo pretenden conducir a los padres a la decisión del aborto, traumática por demás, porque estamos hablando de la evacuación de un vientre de 20 semanas de gestación... violando así el derecho a la información de los padres y el derecho a la vida de las Personas con discapacidad, consagrado y reconocido incluso por la ONU... 

Por otra parte, si nace, el trato es terrible, y la violencia obstétrica se erige sin que nadie piense en sus consecuencias. No hay un protocolo (y de haber no se respeta) para notificar a los padres la condición de su hijo, sin pensar en la condición posparto de la madre y en la salud psicológica del bebé y su familia. Se es tratado como un bebé diferente... yo lo viví, y es terrible... no pude ver a Camilo durante 10 horas, porque la clínica no me lo traería hasta que no lo viera un cardiólogo, aunque el bebé en todos sus ecos salía bien del corazón, y no había hallazgo clínico de soplo, como en efecto no tiene, y por eso le dieron el alta definitiva por cardiología infantil... y en vez de ser el bebé Lozada Sabogal, era el bebé con down... sin que siquiera lo hubiese visto el genetista...



Tod@s tenemos derecho a nacer, a estar informados y a tener una familia.

2) Democratización de las terapias: Es cierto, en algunos SRI y CDI hay terapias de estimulación temprana, pero casi todos son fisioterapeutas, que lo harán muy bien, pero para estas terapias se necesitan terapistas ocupacionales, y en la medida que la Persona con síndrome de down crece se incorporan a las terapias físicas, las del psicólogo, el terapista de lenguaje, el psicopedagogo, etc... y además están el cardiólogo (que en Venezuela ha crecido mucho y está muy bien en este momento) el neurólogo, el oftalmólogo, el otorrino, el fonólogo, etc, etc, etc... disciplinas que no siempre existen en todos los hospitales, y menos entre más te alejas de la capital. En Venezuela la estimulación temprana sigue siendo un boom, y es preocupante las pocas mamás que llevan a sus hijos, porque gratuitos hay muy poco... ¿dónde está el derecho humano y constitucional a la salud de las Personas con capacidades especiales?

Tod@s tenemos derecho a la salud!!!!!
3) Ayuda socio-psico-económica a la familia: Debe visibilizarse que la Persona especial también conlleva una familia especial, que requiere contención y apoyo, y posiblemente ayudas económicas superiores a las que se brindan actualmente, puesto que casi siempre algún miembro de esa familia deba dejar su empleo para cuidar a su pariente.



Tod@s merecemos apoyo!!!!!!!!


4) Escolarización e integración escolar responsable: Para empezar, en la mayoría de las intituciones de educación especial se comete el error de mezclar a todos y todas, sin tomar en cuenta su nivel cognitivo, no hay una correspondencia de atención a las necesidades. Las personas con retardo severo asisten a la misma aula que las personas con retardo moderado y leve, cuando deberían existir diferentes instituciones o instituciones con diferentes niveles de atención. Actualmente se decretó la integración escolar de las personas funcionales, pero eso no se decreta, se construye. Las maestras no están preparadas, ni están recibiendo preparación adecuada, están asustadas y tienen un grado alto de rechazo hacia esta población. Creemos que deberían realizarse cambios a nivel universitario donde cualquier estudiante de educación reciba como materia obligatoria educación especial, para que salgan preparados. Se inscriben en las escuelas niños y niñas especiales pero no se vigila las adaptaciones curriculares, casi siempre los papás deben pagarle a una psicopedagoga para que vaya a la escuela y eduque a la maestra. Y ni hablar del buylling... sin que exista educación de la población escolar regular sobre tolerancia, diversidad y Personas con capacidades especiales, en total incumplimiento de la Ley de Personas con Discapacidad. Sin preparación adecuada se ponen en riesgo a las Personas especiales y se deja en la ignorancia absoluta a la población escolar "regular".





Tod@s tenemos derecho a la educación!!!!!!!!!!



5) Derecho a la recreación: No existen actividades recreativas que busquen incluir a las y los niños con discapacidades. Es como si no existieran, se les condena a estar en sus casas. Todo es para niños y niñas regulares. Incluso los parques, hoy en día se han venido construyendo un montón por toda la ciudad, pero ninguno tienen ni un solo columpio para niños con discapacidad motora, ni en el Museo de los Niños existen actividades para estos niños, ni películas infantiles con adaptaciones para niños y niñas con discapacidad auditiva.



Tod@s tenemos derecho a la recreación!!!!!!!!!!!

6) Campañas educativas y de sensibilización: Simplemente no existen. En ningún lado las ves. Y si se habla de discapacidad sólo aparece una silla de ruedas... se le da prioridad a la discapacidad física, y de alguna forma se deja de lado a las capacidades intelectuales especiales... no se puede aceptar lo que no se conoce... El Conapdis no hace campañas masivas de sensibilización como lo manda la Ley de Personas con discapacidad...

Tod@s debemos ser educados en diversidad!!!!!!!!!!!!!!!!!


7) Cambiar el lenguaje: Esto pasa sobre todo por los médicos que siguen anotando "paciente que padece de SD", cuando el SD es una condición genética no una enfermedad, así que se tiene no se sufre. En la calle la palabra "mongólico" que se usa para insultar, sin que nadie alce la voz para señalar su terrible carácter discriminatorio, y que siendo eliminada por la OMS en 1965, aún no se ha corregido en el diccionario. Cambiar eso de "Personas con discapacidad" a "Personas con capacidades diferentes", el foco sigue estando en la discapacidad y no en el rostro humano, el valor y las inmensas capacidades de estas Personas.





Tod@s tenemos derecho a ser respetados!!!!!!!!!


8) Visibilización: Insistimos en preguntar: ¿por qué las Personas con síndrome de down no salen por ejemplo en las campañas publicitarias? ¿Acaso no usan los productos que esas marcas publicitan? ¿y en las campañas políticas, acaso no son venezolanos? Y los que escriben ¿por qué no publican?... Y los que actúan ¿por qué no son tomados en serio??? Y por qué no hay programas que hablen de ellos, y los noticieros de deportes por qué sólo los nombran cuando hay medalla...



9) Integración laboral:  En la medida que los pasos anteriores se vayan cumpliendo se garantiza la preparación tanto de Las Personas con síndrome de down como de la sociedad, para que estas primeras puedan realizarse en el área para la que sean más diestros. Las Personas con síndrome de down son capaces de aprender, y con su ejemplo, puntualidad y compañerismo pueden enriquecer muchísimo la empresa donde trabajen. Debemos garantizar sus oportunidades de salud, terapias y educación.



 Tod@s tenemos derecho al trabajo y a todas las herramientas educativas que nos permitan formarnos para conseguir cómo ganarnos la vida cuando seamos adultos y adultas.


10) Integración: Conseguirlo de verdad, que el mundo de las personas con necesidades intelectuales especiales deje de ser un mundo paralelo, que dejen de ser "ellos y ellas" para volverse un "nosotros y nosotras", ser un solo mundo...

Tod@s tenemos derecho a la participación y el protagonismo!!!!



Esas son nuestras banderas, creemos que son los pasos necesarios para transformar la sociedad, educarla y lograr la integración de las personas con capacidades diferentes, entre ellos y ellas las Personas con síndrome de down, en un solo mundo que sea de tod@s y tod@s, porque hay que dejar de poner el acento en la diferencia y la discapacidad, y verter luz sobre nuestros rostros humanos y nuestras capacidades, por muchas que sean los límites, siempre hay talentos... Una discapacidad, mil capacidades.... Y sobre todo acabar con la indiferencia...


Desde Orgullo Down Venezuela les envíamos un abrazo fraternal en estas fiestas, deseando que el año que viene nos regale un mundo más humano, unido, diverso y tolerante!!!!!!!!!


 Rompe los prejuicios. 
Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!!!!!!

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