martes, 4 de diciembre de 2012

Abortar es tu decisión, pero infórmate

La semana pasada tuvimos la tercera cita con el cardiólogo infantil. Camilo está perfecto!!!! Sus tres huequitos en el corazón se cerraron, no habrá que operar, nuestro bebé ha sido dado de alta en cardiología. Tenemos mucha, muchísima suerte.

Sabemos que no todos l@s niñ@s down son tan sanos como Camilo, pero hoy en día la medicina está muy avanzada y existen tratamientos para las cardiopatías, que hace años acortaban la esperanza de vida de las Personas con síndrome de down.

Sin embargo, los libros no han avanzado tanto, y los médicos que estudían esos libros, y que no se especializan en genética, siguen pensando que la salud de un bebé con síndrome de down es tan terrible que entonces el aborto está justificado. Y no sólo la salud es el argumento, también invocan que "el bebé no podrá ser independiente", "que nunca será profesional", "que será un niño eterno", "que la vida de todos se estropeará" o "que nunca será feliz, ni él, ni la familia".


Una lista interminable de falsos mitos, que hacen que los padres consientan evacuar injustificadamente un vientre con 20 semanas de gestación.  No puedo juzgar a nadie que decida hacerlo bajo un diagnóstico de síndrome de down, pero sí me gustaría instarlos a que se informen lo suficiente antes de tomar esta decisión.

Es cierto, la vida que usted tiene hasta ahora se estropeará con un niño o niña con síndrome de down, pero nacerá otra, mucho más llena de amor, de solidaridad. Su mundo cambiará para siempre, tendrá que conocer gente nueva, un caudal de información fluirá hacia su vida, sus horarios cambiarán para siempre, la disciplina y la constancia tendrán que mudarse definitivamente a sus días, pero las retribuciones y alegrías que tendrá son incalculables.

También es cierto que al principio llorará mucho, y verá en la calle cómo miran a su hijo, y querrá esconderse y no salir con su pequeñ@, y sentirá que no puede hacer nada con la discriminación, pero un buen día las lágrimas se irán, porque los pequeños triunfos y sorpresas que le dará su bebé alejarán las tristezas, y se dará cuenta de que él o ella también son un orgullo, y verá que la verguenza no sirve para nada, y que sí se puede cambiar el mundo, y emprenderá sus pequeñas batallas, y se dará cuenta de que lo que uno acepta, termina por transformarnos.

Probablemente su hijo o hija nazca con una salud delicada y con una movilidad escaza, pero también descubrirá el poder de las terapias y del amor, y lo positivo de la estimulación temprana, y un buen día se verá a usted mismo preguntándose: ¿por qué "down" si este bebé es todo un "up"?

Poco a poco se dará cuenta de que su hijo o hija es un bebé como cualquier otro, que necesita y da amor, que se ríe, que juega, que incluso es más parecido a usted y su esposo que al tal señor "down" ese del que todos hablan. Se emocionará con sus intentos, se alegrará con sus victorias, y lo impulsará a seguir intentádolo, incluso usted mismo desaparecerá "el no puedo" de su vida.


Comenzará a leer y descubrirá vidas extraordinarias de Personas con síndrome de down, como un Pablo Pineda, licenciado en Educación y actor, o una Bárbara Rondón, estudiante de Artes Liberales en Princeton, ahí se dará cuenta de que los límites los pone usted, y que las Personas con síndrome de down tienen capacidades enormes. 

Con el tiempo usted descubrirá la imaginación, el humor, la alegría y los talentos de su hijo o hija, y tal vez en ese momento se agradezca a usted misma y a Dios no haber tomado la decisión, sugerida por su médico, de abortar.

La ciencia nos dice la mitad del cuento, nos habla con teorías del ayer y no con los hechos de hoy, y de alguna manera no acepta las diferencias, mucho menos si son de índole intelectual, cuando la inteligencia (concebida como actualmente se concibe) es el más alto valor de una sociedad. 

Una vez diagnosticado el síndrome de down los médicos insistirán en el aborto, las preguntas serán contestadas con pesadumbre y poca esperanza, y de alguna manera nadie se arriesgaría, porque sí es cierto que el retraso mental puede ser severo y no hay forma de predecirlo, pero es deber del médico decirnos todas las opciones, nuestra decisión debe ser tomada con todos los elementos a la vista, porque de lo contrario se estaría violando el derecho de los padres a la información y el derecho a la vida de las personas con capacidades intelectuales especiales, reconocido incluso por la Organización de Naciones Unidas.


El otro día leía un artículo que afirmaba que la razón por la que se comenzó a aplicar el aborto en bebés con diagnóstico de T21 era porque "es la discapacidad intelectual que se ve a primera vista", es decir, que la razón por la que se condenan a muerte a estos bebés es por sus rasgos, por sus límites y por sus diferencias. A mi modo de entender (sin poner en duda la buena intensión de ayudar de los médicos) eso no puede ser considerado como otra cosa que fascismo, intolerancia y genocidio. Hittler mataba a los judíos basado en teorias de genes, hoy la ciencia mata a los bebés down también por razones genéticas, al no poder ser estos "personas regulares", e incluso usan la palabra "deficiente" para referirse a estos seres humanos.

Sin embargo, a pesar de la ciencia y de todo pronóstico, la mayoría de las y los niños down nacerá, crecerá y será una Persona de bien, activa, productiva, amorosa, siempre y cuando crezca en el ambiente apropiado, y cuente con las terapias y tratamientos que requiera, con la integración en la sociedad, y con el amor y respeto de su familia.

Hoy yo miro a mi Camilo, y es un bebé como cualquier otro, travieso, llorón, risueño, amoroso, que le gusta estar con sus padres, que disfruta de comer, de jugar, de dormir. Ya se voltea y está aprendiendo a gatear, y con sólo cuatro meses ayer nos sorprendio con un balbuceo clarito donde dijo "haya, haya". 

Hoy agradezco profundamente haber tomado la decisión de no hacerme la amniosentesis, y de no haber pensado en abortar. Sé que algún día también Camilo, cuando sea grande, me dirá como muchas de las Personas con síndrome de down a sus padres, "mamá, gracias por dejarme vivir".


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