jueves, 6 de diciembre de 2012

El árbol que conmovió mi día

Ayer tuvimos el honor de ser invitados, Camilo y yo (papá estaba trabajando), a la Asociación Civil Apoye, ubicada en Chuao, Caracas, porque moríamos de ganas de conocer personalmente a las actrices y actores que protagonizaron "El árbol de la vida", obra estrenada recientemente, por la primera compañía teatral down de Venezuela, y que lamentablemente por razones geográficas no pudimos ver. 


La visita fue toda una sorpresa para nosotros dos. Obtuvimos muchas cosas más, miles de ellas, y salimos con las manos llenas de los regalos que sólo pueden entregarte la sinceridad, el amor y la constancia.

En primer lugar, l@s chic@s y su directora Juliana Cuervos (que no es down, pero es todo un orgullo) decidieron regalarnos a Camilo y a mí una función privada de "El árbol de la vida", sólo para nosotros dos, con todo su amor y su enorme talento.

Nunca hemos dudado de la capacidad de las Personas con síndrome de down, pero las actuaciones que vimos ayer me hubiesen sorprendido incluso de "personas regulares". Personajes increíbles, actuaciones impecables, profesionalismo, improvisación, técnica, amor y verdadera entrega por el oficio. Ayer conocimos un grupo de actores y actrices que lo hacen recordar a uno por qué amar el arte.


Pero además de regalarnos esta función, nos permitieron conocer un poco sus vidas, porque además de actores y actrices estas Personas con síndrome de down trabajan y se ganan la vida, participando en la nómina de importantes empresas y bancos privados, que por un lado nos hacen sentir un enorme orgullo por ellos y ellas, y por otro nos lanza a la cara la profunda necesidad de preguntarnos ¿qué pasa con el sector público y las personas con capacidades intelectuales especiales? ¿acaso la inclusión es sólo un consejo para dar a otros? ¿por qué no hay funcionarios públicos down?

Como si fuera poco, además de trabajar, bailar y actuar, estos chicos y chicas practican deporte, siendo la mayoría de ellos y ellas medallistas internacionales. Tuvimos el honor de conocer ayer a dos medallistas de oro en natación de la reciente Copa Internacional de Natación, celebrada en Italia, los primeros días de noviembre. 



Unas vidas increíbles, que a cualquier "persona regular" le costaría igualar. Unos verdaderos orgullos down venezolanos y venezolanas, ejemplo de que la constancia, el esfuerzo, el amor y la voluntad de ellos y sus padres y madres no han sido en vano, sino todo lo contrario, haciendo que las capacidades afloren con todo su potencial.

Como madre especial me llena de esperanza saber que el futuro de mi Camilo puede ser tan grande como él quiera, que falta mucho mucho por hacer, pero que no estamos solos, y que hay mucha gente hermosa que lucha día a día junto a nosotros. Sin embargo, la lucha sigue porque tenemos que conocernos, porque la inclusión debe democratizarse y llegar a todos los rincones, porque tenemos que dejar de ser invisibles y la integración debe materializarse por fin.

Ayer viví muchos momentos intensos con estas Personas que no son especiales por tener síndrome de down, sino por quienes son. En esta nota quiero compartir los dos momentos que más me marcaron:

Cuando llegamos, Juliana nos invitó a hacer un círculo y presentarnos. Cada uno de ellos y ellas me contó su increible historia. La última en hablar fui yo, un poco apenada de ser diferente a ell@s, de no practicar ningún deporte, de no hacer teatro, de no haberme ganado nunca una medalla, ni de haber representado a mi país en ningún sitio... superada la pena comencé a contarles quién era: "me llamo Paola, tengo 31 años, este es Camilo, tiene 4 meses, cuando nació nos dio la sorpresa de ser down..." En ese momento algunas aplaudieron y se emocionaron. 

Es la primera vez que nadie pone cara de lástima al saber la condición de Camilo. Se emocionaron al enterarse de que Camilo era igual que ellas. Eso me recordó la frase del grupo "fotógrafos especiales" de México, que habla de que la inclusión debe darse en dos direcciones, la de ellos y ellas en nuestro mundo, y las de  nosotros en el mundo de ellos y ellas. Se nos olvida que del otro lado del espejo también nos ven.

Seguida a esa emoción, apenas hubo un tiempo libre, todos y todas se acercaron ansiosos de conocer al bebé, a Camilo. Lo acariciaban, le decían cosas hermosas, y él entregado a que lo adorarán. Ahí vino el segundo momento, y el más intenso de todos.

Se me acercó Zamantha, que es una mujer de 32 años, con síndrome de down y una malformación genética que afectó el crecimiento de una de sus manos. Comenzó a acariciar a Camilo, y me pidió cargarlo. Lo tuvo en los brazos un buen rato, me lo entregó y acariciándole la panza me dijo: "no te preocupes, tu bebé crecerá dios mediante, él va a caminar, va a hablar, lo va a hacer todo, sólo dale su tiempo, no lo presiones, porque puede sentirse mal".

Sólo pude decirle lo hermosa que era, sin dejar de sentir que a través de su sabiduría hablaba ella y algo más... Qué hermosa es Zamantha, y Rosa, y Melani, y Liliana, y Paola, y Carlos, y Juan Pablo. y Arturo, y todas y todos los chicos con síndrome de down que tuvimos el honor de conocer ayer y que sin ninguna razón nos regalaron un día hermoso.







2 comentarios:

  1. Paola, no tuve la oportunidad de conocerte, pero si de saber que todos quedaron fascinados con Camilo, me enviaron fotos por el telefono y hoy me contaban que te habian conocido. Bienvenida siempre que quieras venir y disfrutar el dia a dia que nosotros vivimos. Ya nos podras acompanar a sus competencias, al teatro, a la danza y a muchos de sus momentos exitosos que Camilo tambien ira consiguiendo a su tiempo, especialmente teniendo unos padres tan decididos. un abrazo

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    1. Sra. Saula, no había tenido la oportunidad de contestarle, disculpe la tardanza. Verdaderamente una lástima no habernos conocido en esta visita, pero habrán otras, porque la invitación la tomaremos. Sí, tod@s quedaron encantados con Camilo y nosotros con tod@s, y el talento increíble de estas mujeres y hombres. Es hermosa la labor que ustedes desarrollan, ojalá un día existan instituciones así, para gente de bajos recursos, y se democraticen las terapias para quienes no puedan costearlas... acá en Charallave, por ejemplo, es alarmante la población que existe, y que simplemente están en sus casa, por falta de recursos y educación de sus padres... pero bueno, en eso consiste la lucha que emprendimos, ojalá traiga buenos frutos... Le agradezco nos haya abierto las puertas, para mí como madre especial fue una experiencia súper importante, y como emprendedora de Orgullo Down Venezuela un impulso más para demostrar que lo que está en discusión no es la capacidad sino cómo les damos las mejores herramientas para sus vidas... Les deseamos unas hermosas fiestas, y nos vemos el año que viene... Abrazos triples desde Orgullo Down Venezuela... Saludos para tod@s

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