sábado, 26 de julio de 2014

Columna Orgullo Down Venezuela: 730 días después

Como todo los sábados, compartimos con ustedes nuestra columna, publicada por las y los compañeros del diario venezolano "Correo del Orinoco". Esta vez nos ocupa un tema muy especial y feliz: el cumpleaños número 2 del inspirador de Orgullo Down Venezuela, nuestro hijo.


La invitación es a que la lean, la discutan, la compartan y nos hagan llegar sus comentarios, sugerencias, reclamos, opiniones, propuestas... Su opinión es muy valiosa para nosotros y nosotras, la esperamos con gusto.


730 días después

El pasado 24, Camilo cumplió dos años: 730 días de felicidad. Sin embargo, no todo ha sido rosa, hubo momentos duros, ocasionados por la ignorancia de personas e instituciones.

No puedo olvidar la violencia obstétrica a la que nos sometieron. Al nacer síndrome de down sin que nadie lo esperara, y además ser día feriado, Camilo fue llevado a observación por doce horas. Doce horas en las que no lo pude ver, abrazar o amamantar.

Esto no debe ocurrir. El derecho al parto humanizado no está vetado para las Personas con condiciones especiales. No merecíamos ser separados. Su corazón estaba perfecto, y su obstetra lo sabía. No obstante, algunos médicos se aferran a los libros y no a la realidad. Ni hablar de la corta esperanza de vida que le dieron, sentencia absurda frente a su excelente estado de salud.

En casa, comenzó otra aventura: investigar en internet sobre el síndrome de down. Por fortuna, descubrimos los blogs de muchas mamás especiales y sus testimonios de esperanza. Por fortuna, nuestra conciencia se hallaba plena del verbo encendido del comandante Chávez. Nació entonces Orgullo Down Venezuela: una trinchera para la construcción de ese otro mundo, que no sólo es posible, sino necesario.

Siguió la odisea llamada “terapeutas ocupacionales”. La mejor: Yurangel Ginéz, cuya vocación y dulzura fue un oasis entre tanto diagnóstico negativo. No obstante, tuvimos experiencias menos agradables, como el terapeuta que nos dijo que Camilo no sería “creativo” o el genetista que nos dijo que sería “lento”. Sueño con dejárselos un par de horas en el consultorio.

También perdimos afectos. El más doloroso: separarme de “mi mejor amiga”. Uno cree que alguien puede ser buena a pesar de ser racista o clasista, la vida te muestra que no. Uno espera que la llegada de un hijo sea recibido con amor por tu entorno, y cuando ese hijo tiene una condición especial, uno espera que sea aceptado y respetado. Para algunos es difícil entender que decir “mongólico” o “tarado” delante de Camilo es faltarle el respeto, pues esas palabras no insultan, discriminan. Uno no espera que ante la idea de un programa dirigido por personas con condiciones especiales alguien te argumente que nadie lo verá porque “es demasiada realidad junta”. Declaré “terminada” una amistad de 14 años, de la que no podíamos esperar nada.

No obstante, esos han sido los únicos momentos malos. Camilo es feliz, ama y es amado por su familia. Tiene amigos que lo cuidan y respetan. Es un bebé sano, creativo, travieso, de buen apetito e inteligente. Tiene sus límites (como todo humano) pero su constancia es su aliada.

Él aún no sabe que es “diferente”. A nosotros se nos olvidó. Si algo aprendimos es que “lo normal no existe, y que ser diferente es lo común”.

Feliz cumpleaños, Camilo Ernesto, de parte de mamá y papá.

@orgullodownvzla




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